Il est arrivé un matin de juin après une nuit d'orages. Comme un miracle.
Et depuis 4 mois je m'émerveille en le regardant.
La boucle ne se referme jamais, simplement le temps passe qui atténue nos peines et lisse nos déchirures.
Et la roue tourne, oui. Il faut avancer, faire des choix et des projets, regarder devant.
Il est mon rayon de soleil, ma raison de vivre. Si fragile et si pur, si naïf et si instinctif. Il me rappelle que la vie peut-être simple. Simple et délicate.
Depuis lui, l'actualité me fait frémir, j'évite de penser à demain et me concentre sur aujourd'hui.  Il faut du temps aussi pour penser à demain et je n'en ai pas.
La vie a un nouveau visage. Un visage neuf qui me rappelle que pour lui, tout reste à construire.
Cela m'émeut et me fait peur. Alors je me recentre sur son sourire, sur ces yeux rieurs. Ca passe.
Des cheveux blancs sont venus parsemer mon châtain originel, je pense LUI avant de penser MOI. Je suis devenue mère une seconde fois.

J'ai des envies de tarte tatin aux figues, de peinture japonaise et de pruniers en fleurs, de Rachid Taha en festival, d'atelier de théâtre et de danse contemporaine.
J'ai des envies de tissus colorés, de papier à pois rouge, d'encens et de cocooning.
J'ai des envies de thé à la fleur de cerisier, de pages blanches, de temples bouddhistes, de lever de soleil sur les berges de Mekong.
J'ai des envies de liberté, de légèreté et de sourires et d'amour.
Ca tombe bien.

Boire un café sur le balcon quand la ville dort encore. Écouter la radio déverser sa vision du monde. Finalement, aller acheter le journal. Sortir les tubes de peinture, le carnet, les pinceaux. Oublier quelque chose. Remplir un pot de yaourt en verre d'eau. Penser à Hokusai. Baisser les bras. Apercevoir les géraniums sur le balcon. Se décider à les croquer. Finir une tasse de café. Se laisser embrasser.Rêver. Fermer les yeux. Y penser un peu. Filer au cinéma. Pleurer - pas de kleenex. Être éblouie par la lumière. Acheter du pain et des olives. Couper les tomates et de l'ail et du fromage. Manger avec faim. Ouvrir un bouquin. Se caler. Respirer. Y penser encore. Et encore.

Évidemment que la vie ce n'est pas que ça.
Évidemment qu'on peut être heureux sans enfant.
Évidemment.
Sauf que depuis 2 mois, je ne (re)pense qu'à ça. Avoir un crapaud dans mon ventre, une petite fée, un prince.
Mon ventre qui a tant souffert.
Et mon cœur de supplier mes ovaires.
Tout me parait fade et je pleure beaucoup.
Je pense à elle qui me protège de là-haut, sûrement.
Sûrement qu'elle me regarde... doit pas être si fière de sa mère.
Petit ange perdu parmi les étoiles, donne moi la force... donne lui la force de recommencer l'histoire de la vie.
Fabuleuse histoire que celle de cette petite graine.
J'y crois. Et puis je n'y crois plus.
Alors je me persuade que le bonheur est ailleurs. Aussi.
Tu parles.
"Regarde autour de toi, ils ont des enfants et ils ne sont pas heureux" me dit-elle.
Oui mais voilà, chacun son histoire après tout.
Et puis merde.
Pourquoi pas moi ? Pourquoi pas moi de nouveau ?
Ne soit pas si impatiente me dit la petite voix.
Tu l'auras toi aussi "le plus beau jour de ta vie".

Besoin de dire, de comprendre.
Besoin d'écrire, de le voir écrit noir sur blanc pour le croire.
Le temps passe qui n'efface rien, ni la douleur, ni l'absence.
La place est vide mais on avance.
- A-t-on le choix ? -
Ne pas rester là à se morfondre mais ne pas oublier.
Comment oublier ?
Je suis devenue une autre depuis ce triste 17 février où tu m'as quittée...
Plus fataliste sans doute, j'ai perdu ma légèreté, mon insouciance.
Rappelle-moi que la vie est devant...

Nous sommes le 8 septembre 2008. J'ai 31 ans, je suis enceinte de 3 mois et je sais qu'à partir de maintenant, la vie de mon bébé est en jeu.

J'ai bien conscience des risques liés à l'amniocentèse et de la décision que nous devrions prendre si les résultats étaient mauvais. J'ai le ventre noué et mes jambes ne me portent plus.

L'amniocentèse se déroule bien, je respecte les consignes, je m'allonge une demi-heure. Mon ventre me tire mais on me rassure, tout cela semble normal. Après l'injection de Rophylac en intraveineuse avant de partir ( je suis Rhésus - ) , nous rentrons à la maison où je vais rester allongée toute la fin de la journée.

Le médecin qui m'a fait l'amniocentèse m'a fait un arrêt de travail de 10 jours, je ne reprendrais donc le travail que le 18 septembre. J'appréhende un peu ces 10 jours d'inactivité mais ma mère passera beaucoup d'après-midi avec moi.

Dés la fin de la semaine, je me rends bien compte que quelque chose cloche, les sensations que je perçois au niveau des jambes sont étranges. J'ai des fourmis dans le bout des doigts et aux orteils et l'eau froide qui coule sur mes mains me semble glaciale.

Le week-end arrive, je décide de sortir un peu. Je commence alors à percevoir les premières difficultés à descendre et à monter les escaliers. Je m'agrippe à la rampe en me disant qu'il s'agit sûrement d'un problème de circulation sanguine. Après une semaine allongée, cela me paraît plausible.

Je ne m'affole pas. Pas encore.

La nuit du dimanche au lundi, je ne dors pas. J'ai du mal à supporter le drap sur mes pieds et je ressens de l'impatience dans mes jambes.

Lundi matin, n'en pouvant plus de stresser, j'appelle la maternité qui m'a fait l'amniocentèse : on me dit que mon état n'a absolument rien à voir avec l'examen pratiqué une semaine plus tôt. Je file donc chez mon généraliste qui après m'avoir ausculté me prescrit un traitement homéopathique pour la circulation du sang. Il me précise tout de même de revenir le voir mercredi si je ne vais pas mieux.

Les heures défilent et mon état se dégrade doucement.

Mercredi matin, mon généraliste me prescrit un doppler et me prend rendez-vous chez un neurologue pour le jeudi après-midi. Il me dit alors clairement qu'il pense à un problème neurologique : une poussée de sclérose en plaques. Mon seul soucis alors c'est le bébé que je porte en moi depuis 3 mois1/2 : il me rassure, une SEP n'a jamais empêché une femme d'enfanter. Soit.

Le doppler est ok. Reste plus qu'à attendre le rendez-vous chez le neurologue. Je commence sérieusement à stresser...

Le jeudi matin, au réveil, j'ai de drôles de sensations au niveau du coté gauche du visage, je sens bien qu'il se paralyse. J'essaie de me persuader que ce n'est pas grave mais je n'y arrive plus. Mon conjoint est en déplacement, je suis donc chez mes parents depuis 2 jours et je vois bien dans leur regard leur inquiétude.

Après m'avoir fait un -épouvantable- électromyogramme, le neurologue pose sans hésiter son diagnostic : il s'agit du Syndrome de Guillain-Barré et je dois rentrer à l'hôpital en urgence pour avoir au plus vite le traitement ad'hoc.

Il est 20h ce jeudi 18 septembre 2008 quand je suis admise aux urgences de l'hôpital. Pour moi, c'est alors un véritable soulagement, car je suis épuisée.

Le lendemain matin, la chef du service neurologie vient me faire une ponction lombaire afin de confirmer le diagnostic de la veille et dans l'après-midi débute le traitement par perfusion d'immunoglobulines qui va durer 5 jours. Pendant tout ce temps, ma tension varie entre 8.9 et 15.8, je suis très fatiguée mais je n'ai pas de fièvre.

On m'a bien expliqué ce qu'était le Syndrome de Guillain-Barré et les risques encourus. A la question "peut-on en mourir?", la neurologue me répondra "on fera tout pour éviter cela". Elle m'a également expliqué les enjeux de la déglutition... Je suis donc morte de trouille et guette les avancées de la paralysie.

Et puis, il y a cette incapacité à être autonome qui est très difficile à accepter même si je sais que je n'ai pas le choix. On me fait ma toilette, on m'apporte le bassin au lit, on me ferme les yeux avec du sparadrap la nuit (la paralysie faciale m'empêche de fermer les paupières).

Je vais rester 15 jours à l'hôpital, au service neurologie. Une kiné passera tous les jours me faire faire quelques exercices dans le lit puis quelques pas difficiles avec un déambulateur. J'aurais également des visites régulières d'un orthophoniste qui m'aidera à articuler et surtout à fermer ma bouche.

Au terme de ce séjour, la paralysie s'est stabilisée : je parviens difficilement à bouger mes jambes et mes bras, mon visage est entièrement figé mais je me fais comprendre, des troubles sensoriels ont atteint mes jambes et mes pieds, ainsi que mes mains et mes avant bras.

Et puis, le cœur de mon bébé bat, c'est le plus important pour moi. Je commence même à le sentir bouger.

Avant de quitter l'hôpital, le chef de service vient me donner quelques informations concernant l'origine du Guillain-Barré : il semble qu'il se soit développé suite à une séroconversion au cytomégalovirus (CMV). On m'explique rapidement que ce virus, complètement bénin est « juste » très dangereux en cas de grossesse car il peut provoquer de graves malformations sur le fœtus et donc conduire à une interruption médicale de grossesse. Commence alors une longue période d'angoisse...

Je suis transférée le 3 octobre dans une clinique de rééducation neurologique. Je vais y rester 2 mois ½.

Je suis suivie alors par une femme médecin absolument géniale qui va rapidement démonter ciel et terre pour savoir ce qu'il va advenir de ma grossesse. Très vite, elle me déniche des rendez-vous avec des spécialistes qui me suivront jusqu'au bout.

Ces derniers nous rassurent : le risque de malformation est de 30% et est décelable dans tous les cas aux échos. Nous prenons donc rapidement, le parti d'investir cette grossesse et de donner tout notre amour à ce bébé qui commence à se faire sentir. Et ce, quelle que soit l'issue... Il n'empêche que cette épée de Damoclès toutes les 3 semaines (échos) est insupportable.

Parallèlement à tout ça, ma rééducation avance. Au programme : 2 heures de kiné le matin, entrecoupées par une heure d'ergothérapie, puis 1 heure de piscine l'après-midi. Au bout d'un mois de rééducation, je suis enfin autonome pour faire ma toilette. Je me déplace toujours en chaise roulante mais je commence à marcher avec la kiné, en la tenant par la main. J'ai aussi enfin le droit de sortir le week-end, mais cela reste très difficile moralement : voir les autres vivre normalement m'est insupportable.

Et puis, dés lors que je commence à récupérer, je commence à avoir peur de rechuter. Je me teste sans cesse et vis dans l'angoisse permanente de perdre ce que je gagne. Cette peur de régresser ne me quittera que très tard (je reverrai le neurologue fin décembre pour un contrôle). Heureusement, je suis suivie par une psychologue qui me rassure, me donne les bons conseils et m'écoute patiemment !

Les jambes récupèrent plus vite que les mains. Il me faudra attendre 3 mois de rééducation en ergothérapie pour parvenir à ouvrir une bouteille d'eau capsulée. C'est le plus démoralisant : accrocher des épingles à linge pendant des semaines (en ergo), ne pas parvenir à faire ses lacets, à mettre ses chaussettes...

Au bout de 2 mois, je marche enfin seule mais cela me demande tout de même une concentration importante (je sens très mal mes pieds).

Quand je sors de la clinique de rééducation le 12 décembre 2008, je marche naturellement et suis autonome chez moi. Je pars tout de même avec une ordonnance de 30 séances de kiné à domicile (travail sur la sensibilité que je récupère très doucement) ainsi que 30 séances de kiné en cabinet pour travailler l'endurance (vélo, stepper, etc.).

Mon ventre est bien rond même si je n'ai finalement pris que très peu de kilos pendant le 1er semestre de ma grossesse.  Il me reste désormais 3 mois pour vivre pleinement cette grossesse et montrer mon gros ventre au monde entier ! Les échos sont toujours bonnes, je commence les cours de préparation à l'accouchement, je conduis, je fais mes -petites-courses... Bref, la vie a repris malgré tout et je suis heureuse.

Le 9 février, la dernière écho montre un bébé en pleine forme et nous sortons pour la première fois de la maternité sur un petit nuage.

Moins d'une semaine après, à 10 jours du terme, le cœur de notre petit ange s'est arrêté de battre.

Elle m'avait donné la force d'y croire et de me battre quand j'entamais ma rééducation. Elle était ma lueur au bout du chemin, mon combat et ma force. Ces petits coups de pieds me disaient "avance", "ne lâche pas"... alors j'avançais pour elle, pour être certaine d'être capable de m'en occuper dés la fin février. Son cœur s'est sans doute fatigué à livrer tant d'amour... Et moi, je n'ai pas eu le temps de lui dire merci....

On se croit fort, invulnérable, prêt à franchir des montagnes.
On monte des projets, on avance...
... et puis un jour, tout fout le camp*.
Enfin, du moins, c'est ce que l'on se dit.
Sans crier garde, la vie nous joue un drôle de tour.
On se demande - et même si c'est minable-, qu'est-ce qu'on a bien pu faire pour mériter ça.
On se dit que c'est pas le moment, merde, pas maintenant.
Et puis, on comprend.
On se dit que tout compte fait, on n'est pas grand chose, pas plus résistant que ça.
On se rend à l'évidence, l'être humain est vulnérable, si fragile en fin de compte.
Alors on se laisse faire, la vie ne nous appartient plus, on se dit Inch'Hallah, on s'accroche et puis on glisse.
Plusieurs fois.
Bien sûr, on pense à la mort, aux gens qu'on aime.
Surtout, aux gens qu'on aime.
On pense au monde dehors, qui continue de vivre.
On entend le murmure de la ville et on se demande si un jour on revivra ça de l'intérieur.
On en veut un peu au monde entier même si, au fond, on est tout à fait lucide, c'est la faute à pas de chance.
A un moment, l'espoir revient.
On se met à faire confiance aux "experts", on y croit, on va se battre.
On est d'accord pour jouer le jeu.
On vit au jour le jour, nos infimes efforts deviennent de grandes prouesses.
Une pince à linge qui s'ouvre enfin, une jambe qui se plie, un pull qu'on arrive à enfiler, un steak qu'on arrive à couper ...
Alors, on commence à discuter avec les autres, à avoir envie de le faire vraiment.
On se donne l'autorisation d'imaginer demain.
On regarde autour de soi, et on se dit qu'au fond, on a énormément de chance. Vraiment.
La chance aussi d'avoir tout se monde autour de nous depuis des semaines, qui y croit quand on baisse les bras, qui sourit quand on pleure, qui comprend, qui encaisse.
Aurais-je eu la force sans vous de me remettre debout même quand ça faisait mal et qu'il était plus facile alors de se laisser faire ?
J'ai quitté hier la clinique de rééducation dans laquelle mon corps s'est doucement remis à fonctionner.
Après 3 mois d'hospitalisation, je quitte ce monde improbable en laissant mes compagnons d'infortunes.
Certains ne le savent pas mais il ne rentreront pas chez eux avant des mois... sur un fauteuil roulant.
Pour eux, je n'ai plus le droit que de sourire et de continuer à avancer.

* Syndrome de Guillain-Barré
 

... mais aujourd'hui que j'en ai 31, je commence à penser que les languettes des baskets par dessus le jean qui traîne par terre et les écouteurs en mousse qui balancent "Lullaby" de Cure, finalement, c'était la belle époque, celle de l'insouciance. Facile. Facile d'être de mauvaise fois, de faire abstraction de tout le reste, des boutons d'acné et des mecs qui ne voulaient pas de moi. Ce reste qui justement me pourrissait la vie à l'"époque". Ah...l'époque.

A l'époque, on ne m'appelait pas encore Madame, je me torturais pas l'esprit pour trouver une crème "contre les rides d'expression" à la parapharmacie du coin et n'aurais jamais claqué 30 euros (si) dans un anticerne. A l'époque, mon seul soucis était de résoudre des équations à 3 inconnues tout en lisant du Proust que j'aurais bien troqué -déjà- contre du Kundera. A l'époque, mes parents avaient tout juste 40 ans, mes amis en avaient 15, on mangeait des sucettes à la cerise avec un chewing-gum immonde à l'intérieur et on "se faisait" une contrée à la récrée.

Mes amis ont changé, ils sont mariés, ont des enfants pour la plupart. Quand on se voit c'est autour d'un repas qui se termine souvent avant minuit. Mes parents ont vieilli et leurs confidences d'adulte me font mal. Je n'écoute plus Cure et mon Ipod diffuse du Bernard Lavilliers et du Ismaël Lo. J'ai un appartement à moi, un copain à moi, un boulot à moi. Des pivoines dans la cuisine et des photos de voyages aux murs. Des grands-parents qui n'ont plus envie de grand chose et qui trouvent le temps long, voire plus de grands parents du tout. Je maîtrise la cuisson de la daube et je fais des sushis les soirs de fête. J'écoute les soucis et les chagrins des mes proches, je fais l'éponge. Je milite pour des causes que je pense nobles, m'indigne dés que j'allume la TV ou écoute les infos et je gueule dans ma voiture quand mon voisin d'embouteillage balance les restes de son "MacDo" englouti sur la bande d'arrêt d'urgence de l'autoroute.

Quand je pense au temps qui passe, je suis triste. Je suis triste et j'ai peur.

J'ai tout essayé : le stick Dermophil Indien au beurre de karité, la crème AVIBON à la vitamine A, le baume au miel de chez Nuxe... rien n'a su apaiser les gerçures que le mistral a fait naître sur mes lèvres.
J'ai même fait une cure d'abricots et de beurre salé -moi qui ne jure que par l'huile d'olive- !
Le pire, c'est que je pars en haute montagne dans 3 semaines et je vais souffrir le martyre si je ne trouve pas de solution à mon problème.
Alors, si quelqu'un passe par là et a LE remède contre les gerçures, qu'il laisse un p'tit mot.
Moi, je désespère... 

Y penser parfois et puis oublier, passer à autre chose.
Etre nostalgique ne fait pas avancer, j'en fais un leitmotiv mais en réalité il n'y a pas plus nostalgique que moi !
Alors je résiste, j'évite d'y penser, je refoule mes souvenirs, j'évite les photos et les nouvelles.
Mais parfois la vague des souvenirs est trop forte - à moins que ce ne soit moi qui soit trop faible alors- et je me laisse submerger par mes pensées aux couleurs exotiques et aux odeurs sucrées.
J'entends leurs rires, le bruit profond de la mer, le chant des coqs au fond de la vallée au petit matin, j'ai le goût du uru cuit dans la bouche, celui de la papaye verte et du bonbon chinois... et puis...
Et puis je ferme les yeux. J'ai la sensation d'y être à l'autre bout du bout du monde mais je n'y suis pas. Et la réalité me saute aux yeux lorsque je les réouvrent.
J'essaie de comprendre pourquoi cette nostalgie alors que ma vie aujourd'hui est belle et que je suis heureuse et que je fais ce qu'il me plaît et que je suis avec l'homme que j'aime. Je ne comprends pas. D'autant que ma vie d'hier n'était pas si belle que ça, peut-être simplement était-elle plus légère. Peut-être qu'entre temps je suis devenue adulte et qu'en devenant adulte, j'ai perdu mon insouciance. Il faut que ça change.